00:00 Translator: Visar Hadri Reviewer: Helena Bedalli

00:18 Përshendetje të gjithëve.

00:20 Unë jam Sami

00:21 dhe sapo i mbusha 17 vjec.

00:24 Ca vjet me pare, para vitit të parë të shkollës së mesme

00:27 doja të ekzekutoja daullen në marshin e shkollës së mesme Foxboro

00:32 dhe kjo ishte një ëndërr që thjesht duhej ta realizoja.

00:35 Por secila daulle dhe rripat e saj

00:37 peshonin rreth 18 kg secila,

00:40 dhe unë kam një sëmundje të quajtur Progeria.

00:42 Vetëm për t'iu dhënë një ide, unë peshoj vetëm 22 kg.

00:46 Pra logjikisht nuk mund të mbaja një daulle të një madhësie të rregullt,

00:51 dhe për shkak të kësaj drejtuesi i bandës më caktoi të luaja

00:55 ksilofonin gjatë pushimit të spektaklit.

00:59 Tani, pjesa per ksilofon ishte argëtuese.

01:01 Ajo përfshinte disa instrumente ndihmëse,

01:04 si bongo, timpanin,

01:08 dhe timbalenë dhe zilen.

01:11 Kështu që ishte argëtuese,

01:13 por nuk mund te marshoje, dhe isha zemërthyer.

01:18 Megjithatë, asgjë nuk do më ndalte mua

01:20 për të luajtur daullen me bandën marshuese

01:23 në intervalin e spektaklit.

01:25 Kështu, familja ime dhe unë punuam me një ingjinier për të dizajnuar

01:29 një daulle

01:31 e cila peshonte më pak dhe më e lehtë për mua t'a mbaja.

01:35 Kështu pas një pune të palodhshme, ne bëmë

01:39 një daulle që peshon vetëm rreth 3kg.

01:43 (Duartrokitje)

01:48 Dua të i'u jap më shumë informacione mbi Progerian.

01:52 Ate e kane vetëm rreth 350 fëmijë sot, në mbarë botën.

01:58 Eshtë shume e rrallë,

02:00 dhe efektet e Progerias përfshijnë:

02:03 lëkurë të tendosur, mosshtim në peshë, rritje të ngadalshme,

02:07 dhe sëmundje të zemrës.

02:09 Vitin e kaluar mamaja ime dhe ekipi i saj i shkencëtarëve

02:12 publikuan studimin e parë të suksesshëm të trajtimit të Progerias,

02:16 dhe për shkak të kësaj, u intervistova nga NPR,

02:19 dhe John Hamilton më bëri pyetjen:

02:22 "Cila është gjëja më e rëndësishme

02:24 që njerëzit duhet të dinë për ty?"

02:26 Përgjigja ime ishte thjesht që

02:29 unë kam një jetë shumë të lumtur.

02:31 (Duartrokitje)

02:35 Ndonëse ka shumë vështirësi në jetën time,

02:39 shumica prej të cilave janë krijuar nga Progeria,

02:42 unë nuk dua që njerëzit të ndjejnë keqardhje për mua.

02:45 Unë nuk mendoj për këto vështirësi gjatë gjithë kohës,

02:47 dhe jam në gjendje t'i tejkaloj shumicën prej tyre gjithsesi.

02:51 Kështu, unë jam këtu sot, për të ndarë me ju filozofinë time për një jetë të lumtur.

02:56 Për mua janë tri aspekte të kësaj filozofie.

03:00 Ja një citat nga i famshmi Ferris Bueller.

03:04 Aspekti i parë i filozofisë sime është që

03:08 unë pajtohem në fund të fundit me ato që nuk mund të bëj,

03:11 sepse ka aq shumë që mund të bëj.

03:14 Njerëzit nganjëherë më bëjnë pyetje si,

03:16 "A nuk është e vështirë të jetosh me Progeria?" ose

03:19 "Me cfarë sfida të përditshme të Progerias përballesh?"

03:22 Dhe unë dua të them që, edhe pse e kam Progeria,

03:26 shumica e kohës sime shpenzohet duke menduar për gjërat

03:28 që nuk kanë fare të bëjnë me Progerian.

03:31 Tani kjo nuk do të thotë që injoroj aspektet negative të këtyre vështirësive.

03:36 Kur nuk mund të bëj diçka si

03:38 vrapim në distancë të gjatë, ose të shkoj në një tren të frikshëm,

03:42 e di se çfarë mundësish po humb.

03:44 Por në vend të kësaj, zgjedh të fokusohem në ato aktivitete

03:48 të cilat mund t'i bëj përmes gjërave që jam i apasionuar,

03:52 si hulumtimet, ose muzika, ose librat komike,

03:55 ose një nga ekipet e sportit të Bostonit.

03:58 Mirë, kështu -- (Të qeshura)

04:01 Megjithatë, nganjëherë më duhet të gjej një rrugë ndryshe për të bërë dicka

04:06 duke bërë përshtatshmëri,

04:07 dhe dua t'i vendos këto gjëra në kategorinë e "mund t'i bëj"

04:11 Pak a shume si ajo që patë me daullen më parë.

04:14 Ja ku është një klip

04:16 me mua ku luaj Spider-manin

04:18 me bandën marshuese të shkollës së mesme Foxboro

04:21 në pushimin e ndeshjes disa vite më parë.

04:23 (Video)

04:26 ♫ Kënga e Spider-Manit ♫

05:07 (Duartrokitje)

05:10 Ju falemnderit.

05:12 Në rregull, në rregull pra --

05:14 Kjo ishte shumë qef,

05:16 dhe unë isha në gjendje të realizoja ëndërrën time

05:19 për të luajtur daullen me bandën marshuese,

05:22 njejtë siç besoj që mund t'i realizoj gjithë ëndërrat tjera.

05:25 Pra shpresoj që ju t'i realizoni ëndërrat tuaja me të njejtin këndvështrim.

05:30 Aspekti tjetër i filozofisë sime është

05:32 që rrethohem me njerëzit që dua,

05:36 njerëz të kualitetit të lartë.

05:38 Unë jam jashtëzakonisht me fat që kam një familje të mrekullueshme,

05:42 që gjithmonë më ka mbështetur gjatë gjithë jetës sime.

05:46 Dhe gjithashtu jam me fat që kam

05:48 një grup të afërt të shokëve në shkollë.

05:51 Tani, ne jemi pak budallenj, shumica jemi të dhënë pas bandës,

05:55 por ne shijojmë shoqërinë e njëri-tjetrit,

05:57 dhe ndihmojmë njëri tjetrin kur ka nevojë.

06:00 Ne e shikojmë njëri tjetrin për atë ne jemi në brendësi.

06:04 Ja ku jemi këtu duke u sjellë paksa si budallenj.

06:06 Tani jemi në vitin e tretë të shkollës së mesme,

06:09 dhe tani mundemi t'i udhëheqim anëtarët e ri të bandës,

06:15 si një kolektiv i përbashkët.

06:16 Ajo cka më pëlqen në të ndenjurit në një grup si ai me bandën,

06:19 është ajo se muzika që ne bëjmë së bashku,

06:22 është e vërtetë, e sinqertë, dhe ia zë vendin Progerias.

06:28 Kështu që nuk më duhet të preokupohem

06:29 kur ndjehem shumë mirë rreth të bërit muzikë.

06:33 Por edhe pasi që kam bërë një dokumentar,

06:36 duke dale ne televizion disa herë,

06:38 unë ndjehem në pikën time më të lartë

06:41 kur jam me njerëzit që më rrethojnë mua çdo ditë.

06:45 Ata më sigurojnë influencë positive në jetën time,

06:49 ashtu siç shpresoj që edhe unë i jap influencë positive gjithashtu.

06:54 (Duartrokitje)

06:58 Ju falemnderit.

06:59 Pra krejt çka dua të them,

07:01 është që shpresoj që të vlerësoni dhe dashuroni familjen tuaj,

07:05 dashuroni shokët tuaj, për ju djemtë, dashuroni vëllezërit

07:08 dhe falenderoni këshilluesit tuaj,